El Alzheimer se ha situado en el centro del noveno Congreso de la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana, que ha reunido en Valencia a expertos en medicina, derecho y servicios sociales para reclamar un abordaje conjunto que priorice la protección, los derechos y la autonomía de los pacientes.
Durante la inauguración del encuentro, que se celebra este jueves y viernes, el president de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, ha apostado por situar a la Comunitat Valenciana a la vanguardia en detección precoz de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer. El objetivo es identificarlas incluso antes de que aparezcan los primeros síntomas.
Pérez Llorca ha defendido la necesidad de sumar el conocimiento y la capacidad de universidades, centros de investigación, administraciones y profesionales. Según ha expuesto, solo una cooperación estrecha permitirá afrontar los retos asistenciales, jurídicos y sociales que plantea esta patología.
El congreso, organizado por la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana (ASDCV), busca avanzar en respuestas jurídicas capaces de acompañar el ritmo de la medicina y la tecnología. Además, persigue garantizar los derechos tanto de los pacientes como de los profesionales sanitarios en un contexto de cambios constantes.
Alzheimer, dignidad y capacidad jurídica
El presidente de la ASDCV, Carlos Fornes, ha subrayado que el derecho sanitario está ‘obligado’ a evolucionar al mismo ritmo que la medicina, la ciencia, la tecnología y las necesidades de las personas. En su opinión, en el caso del Alzheimer ‘hay que mirar más allá de su dimensión estrictamente médica’.
Fornes ha recordado que ‘hablar de Alzheimer es hablar de pacientes, familias y cuidados, también de dignidad, capacidad jurídica y toma de decisiones cuando la persona comienza a perder algunas capacidades’. Por ello ha defendido que el enfoque debe incluir de forma clara el respeto a la voluntad de los afectados.
En la misma línea, la vocal del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) Esther Rojo ha insistido en que el Alzheimer ‘no es solo una cuestión médica, sino jurídica, ética y social que exige una estrecha colaboración entre los profesionales del derecho, la salud y los servicios sociales’. Ha advertido de que la enfermedad afecta a millones de personas y tiene un profundo impacto en sus familias y en el sistema sanitario.
Rojo ha señalado que esta realidad plantea ‘desafíos cada vez más complejos‘ en ámbitos clave como el consentimiento informado, la toma de decisiones en situaciones de deterioro cognitivo, la investigación científica o la atención sanitaria. Para todos estos supuestos, ha reclamado ‘respuestas jurídicas, sólidas y sensibles a la realidad de los afectados’.
El presidente del Tribunal Superior de Justicia de la Comunitat Valenciana, Manuel Baeza, ha defendido la idea de ‘proteger sin sustituir innecesariamente‘ a la persona con Alzheimer. Ha insistido en la importancia de ‘respetar su voluntad, preferencia y autonomía’ a la hora de articular los apoyos.
Baeza ha recalcado que ‘la dignidad de la persona no disminuye sus capacidades y el derecho que tiene’. Ha reconocido que durante años se ha tendido a sustituir a estas personas en la toma de decisiones, pero ha apuntado que ‘hoy el planteamiento es distinto: se trata de proporcionar los apoyos necesarios para que la persona siga tomando decisiones’.
Más diagnósticos y casos en edades tempranas
El presidente de la Asociación Valenciana de Alzheimer, Santiago Llopis, ha puesto el foco en el impacto cotidiano de la enfermedad sobre las familias. Ha destacado el acompañamiento que ofrece la entidad a los allegados de los pacientes, que ‘muchas veces no son conscientes de lo que se les viene encima y no saben qué hacer’.
Llopis ha advertido de que el envejecimiento de la población ha traído consigo un aumento de los casos de Alzheimer. Sin embargo, ha alertado también de un incremento de diagnósticos en personas cada vez más jóvenes. Como ejemplo, ha explicado que recientemente se ha detectado en la Comunitat Valenciana un caso en una persona de unos 40 años.
En el ámbito estrictamente jurídico, la abogada Beatriz Aguado ha explicado que, hasta que no hay una sentencia judicial que declara la incapacidad, la persona con Alzheimer mantiene plenos derechos. No obstante, ha advertido de que, si ya no está en plenas facultades, pueden surgir problemas cuando toma decisiones patrimoniales o frente a terceros, porque queda jurídicamente desprotegida.
Aguado ha señalado que recomiendan la adopción de medidas como la curatela o la realización de un poder a favor de los familiares más cercanos cuando aparecen los primeros signos de deterioro. Además, ha defendido que un perito experto, como un neurólogo, pueda fijar de forma precisa su estado cognitivo para aportar seguridad jurídica en los procesos.
El congreso también ha contado con la participación del periodista Paco Lobatón, vicepresidente de la Fundación Europea de Personas Desaparecidas. En declaraciones a los medios, ha recordado que en España se producen cada año miles de denuncias de personas desaparecidas a consecuencia de enfermedades neurodegenerativas, en particular el Alzheimer.
Lobatón ha advertido de que ‘esta dolencia es sinónimo de riesgo de pérdida de la orientación’. Ha alertado de que esa desaparición ‘puede comportar riesgo para su vida’, por lo que ha reclamado ‘actuar de una manera mucho más rápida cuando existe esta condición en la persona desaparecida’. En este tipo de casos, ha concluido, ‘no hay que esperar ni un minuto’.
