“El autismo no es una enfermedad, es una condición de vida que afecta en mayor o menor medida a la interacción social, la comunicación, la conducta, el lenguaje y la integración sensorial de estas personas. Es una manera diferente de interpretar las palabras, los conceptos, las situaciones, los olores, los colores, las formas, los sonidos, en definitiva, una forma diferente y particular de interpretar mundo que nos rodea”. De este modo presenta esta afección una de las asociaciones que tratan y ayudan a personas con trastorno del espectro autista (TEA) en la Comunidad Valenciana.
Sin embargo, esta aproximación que permite entender la relación con el mundo de quienes conviven con algún tipo de TEA, dista mucho de ser conocida y entendida por gran parte de la sociedad.
Además, por otro lado, en gran medida se asocia muchas veces a la infancia ya que en la mayoría de los casos es en contextos educativos y de primera socialización, como son los colegios, donde se empieza a manifestar o a ser identificada por el personal docente.
Actualidad Castellón ha aprovechado este Día Mundial del autismo, para acercarse someramente a una situación quizás menos conocida, los diagnósticos en personas adultas. Además en el caso con cuya colaboración ha contado nuestro medio se trata de una persona que es además madre de una menor que tiene la misma circunstancia. Otra de esas combinaciones que, como reclaman investigaciones entre las que se encuentra la de un equipo de la UJI, necesitan un trato específico para ayudar a abordar las características concretas.
En una conversación con preguntas muy concretas a la mujer que acepta compartir su experiencia pero que quiere preservar su intimidad y la de su hija, nos explica qué sintió cuando ya de adulta recibió su diagnóstico.
“Lo que sentí fue alivio”, responde sin titubeos. “Pensé que por fin tenían una explicación todas las cosas que desconcertaban, me resultaban difíciles o me abrumaban. Saber que había una causa real detrás de todas esas dificultades fue como una liberación. Porque muchas veces pensaba (o me decían) que la razón por la que no hacía ciertas cosas era porque no me esforzaba lo suficiente o que era excesivamente sensible y que lo superara de una vez”, añade.
Su respuesta hace pensar hasta qué punto socialmente puede haber desconocimiento sobre el tema y de qué manera se buscan explicaciones a comportamientos que no se entienden y se recurre a tópicos, por eso le preguntamos cual cree que el la razón.
“Falta mucha información. El 1% de la población es TEA. Hay gente TEA en todos los entornos y trabajos: administrativos, doctores, profesores, comerciantes, actores… Y sin embargo mucha gente aún piensa que somos personas que vivimos aisladas y no nos relacionamos con nuestro entorno o con la sociedad. Faltan figuras de referencia públicas y falta naturalizar el TEA”.
Por último, tratando de hacer un ejercicio de empatía y desde la visión de una persona adulta que además puede hablar con perspectiva, queremos saber en qué medida hay o puede haber discriminación.
“Sí que se discrimina, tanto si es consciente como inconscientemente”. La sociedad, en general, es muy rígida en sus expectativas y no acepta bien los comportamientos diferentes, sean los que sean. Sin embargo, se ha adelantando bastante. Gracias a leyes más inclusivas, el trabajo de profesionales, asociaciones y personas que cuentan su experiencia, la gente se va familiarizando con el TEA y es más receptiva”, cuenta.
“Yo, ahora, digo más abiertamente que soy TEA. Me ayuda más a mí, porque me quito la ansiedad añadida de tener que esconder cómo soy y puedo actuar según mis necesidades, como moverme mientras hablo, no mirar a los ojos a mi interlocutor o incluso preguntarle si algo es un sarcasmo o lo dice en serio. Antes lo escondía siempre. Ahora, no tanto. Las respuestas son variadas, pero cada vez hay más gente que te dice “tranquila, haz lo que necesites”. Y lo dicen en serio. Es un gran adelanto“, concluye.
Cuatro años tras la visibilización que forzó la pandemia
Precisamente, en cuanto a la evolución de la percepción social, desde la asociación TEACast, su presidenta Yolanda Arnau, reconoce que se ha avanzado bastante en los últimos tiempos y sobre todo asegura que “hay más diagnósticos y más precoces“. “Gracias también a que se han establecido protocolos que ayudan a detectar indicios y muchas veces desde pediatría ya se derivan casos a centros de atención temprana”.
Ella misma recuerda cuando a su hijo Álvaro, que ahora tiene 13 años, se lo diagnosticaron, poca gente tenía información y actualmente pone el ejemplo de cómo en la última acción de difusión que se hizo desde la asociación TEACast, ofreciendo charlas a los colegios que quisieran y que contaran con alumnado con TEA “fueron 80 los centros de toda la provincia los que nos lo pidieron y eso quiere decir que se está reclamando más formación y se está avanzando”.
En cuanto a la madurez de la sociedad para naturalizar o normalizar el TEA, Yolanda reconoce que se ha avanzado pero que aún falta camino. De hecho, ha bastado echar un vistazo a la propia hemeroteca digital de Actualidad Castellón -antes Actualitat Valenciana-, para recordar como fue en el confinamiento que acarreó la pandemia de la COVID en 2020 cuando se produjo el que para algunos fue un punto de inflexión respecto la visibilización del autismo cuando se permitió la excepcionalidad de poder salir a la calle a quienes se les había diagnosticado en un momento en que toda la población estaba recluida.
Fue un hecho, que no solo evidenció una realidad no siempre manifiesta, sino también la reacción de una sociedad a la que no siempre se le ofrece toda la información para entender las infinitas pluralidades que hay detrás de muchos comportamientos difícilmente entendibles bajo cánones preestablecidos.
