El Alzheimer ha tenido un impacto psicológico, físico y laboral descrito como devastador en miles de familias, según han alertado neurólogos, juristas y asociaciones de pacientes en un foro celebrado en València, donde han advertido de que la atención constante que requieren muchos enfermos ha llevado a numerosos cuidadores a reducir su jornada o incluso a abandonar su empleo.
Durante el foro Alzheimer, demencia y retos legales: cómo proteger a las personas afectadas y a sus familias, organizado por la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana (ADSCV), se ha puesto el foco en la carga real que asumen los cuidadores principales, casi siempre dentro del entorno familiar.
El presidente de la ADSCV, Carlos Fornes, ha señalado que las familias de las personas con Alzheimer soportan la mayor parte del peso asistencial, emocional y económico. Según ha recalcado, sobre los cuidadores recae la atención diaria y estos ‘necesitan apoyo institucional, información y acompañamiento jurídico, además de apoyo sanitario’. A su juicio, ‘cuidar a quien cuida es una obligación social y una inversión en bienestar’.
Fornes ha considerado que el Derecho Civil y la administración pública han ido a remolque de los cambios sociales. Ha recordado que la reforma de la legislación sobre capacidad jurídica, que ha eliminado la incapacitación judicial automática y la ha sustituido por un sistema de apoyos individualizados, ha supuesto un avance en derechos humanos. Sin embargo, ha admitido que en la práctica ha complicado muchos trámites y ha dejado a numerosas familias en lo que ha definido como un ‘limbo jurídico’.
Alzheimer, cifras en alza y familias al límite
El neurólogo y presidente del Colegio de Médicos de Castellón, Carlos Vilar, ha explicado que actualmente hay cerca de 800.000 personas con enfermedad de Alzheimer en España. Las previsiones apuntan a que en 2050 la cifra podría duplicarse, un escenario que ha calificado de ‘epidemia’ para la que familias, pacientes y sistema sociosanitario ‘probablemente no estemos todavía preparados’.
Vilar ha recordado que el primer síntoma, y el más relevante, suele ser una pérdida de memoria persistente y mantenida en el tiempo, que interfiere en la vida cotidiana. Esa alteración termina afectando tanto a la autonomía del paciente como a la organización diaria de su familia.
En este contexto, Santiago Llopis, presidente de la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars i Amics de Personas amb Alzheimer (FEVAFA), ha insistido en la importancia del diagnóstico precoz y del acompañamiento tras conocer la enfermedad. Ha defendido que un diagnóstico temprano ‘nos evitaría una gran cantidad de problemas jurídicos y familiares’.
Según ha explicado Llopis, una vez se confirma el Alzheimer, muchas familias acuden a las asociaciones para tramitar la solicitud de dependencia. Sin embargo, los plazos se alargan durante meses mientras la enfermedad avanza: ‘La enfermedad no se toma vacaciones‘, ha subrayado. Cuando la ayuda económica o la plaza pública llegan, a veces el paciente ya ha fallecido o la convivencia familiar se ha deteriorado hasta un punto crítico. Esa desconexión entre burocracia y ritmo biológico ‘genera una enorme frustración’, ha afirmado.
‘Nadie cuida al cuidador’
Llopis ha definido al cuidador como ‘el gran olvidado en toda esta historia‘. Ha advertido de que necesita apoyo, relevo y descanso, y que, si afronta la situación solo y sin recursos, la carga es ‘humanamente imposible de sostener’.
Los datos que ha aportado FEVAFA muestran el coste real del cuidado. Un 12 % de los cuidadores ha acabado dejando su trabajo. Muchos otros han tenido que reducir la jornada laboral para poder atender al familiar enfermo. Además, se estima que un 24 % desarrolla algún problema de salud mental, como depresión o ansiedad.
Llopis ha recordado también el impacto económico a medio y largo plazo. Una reducción de jornada implica cotizar menos a la Seguridad Social y ‘luego lo acabas pagando en la jubilación’. Ha añadido que el componente de género es evidente: dos tercios de las personas diagnosticadas de Alzheimer son mujeres y, al mismo tiempo, dos tercios de los cuidadores también lo son.
Carlos Vilar ha puesto el foco además en el abuso de la denominada ‘contención química’. Ha advertido de que en muchas ocasiones se recurre a sedantes ‘simplemente porque el sistema de cuidado en el hogar ha colapsado’.
Ha descrito escenas frecuentes en los domicilios: ‘Un cuidador que lleva tres días sin dormir porque el paciente sufre deambulación nocturna o delirios no tiene capacidad física ni psicológica de aplicar terapias conductuales a las cuatro de la mañana’. Para el neurólogo, estas situaciones muestran hasta qué punto la atención recae sobre personas sin apoyo suficiente.
Más formación y un plan integral
A medida que el Alzheimer avanza, el cuidador debe asumir decisiones y manejar crisis para las que rara vez tiene formación. Vilar ha explicado que el manejo conductual de un paciente con demencia es ‘extremadamente complejo’. Ha recordado que no se trata solo de olvidos. Pueden aparecer episodios de agitación, agresividad o deambulación errática que alteran por completo la vida en casa.
Los ponentes han coincidido en que falta mucha pedagogía dirigida a las familias. Consideran clave enseñarles cómo convivir con la enfermedad y ‘sobrevivir’ al día a día. Si el cuidador no sabe cómo reaccionar ante una alucinación o ante la negativa del paciente a ducharse o a comer, la situación puede derivar en enfrentamientos. Eso, han señalado, genera ‘más frustración y agresividad en el paciente y un estrés infinito en el cuidador’.
‘El Alzheimer o la demencia es la patología que causa más sobrecarga a los cuidadores’, ha afirmado Llopis. Ha defendido el papel del tejido asociativo, que, a su juicio, resulta crucial para acompañar tanto a las personas afectadas como a su entorno.
Según ha explicado, las asociaciones ‘somos el salvavidas de muchas familias porque ofrecemos talleres para los enfermos, grupos de apoyo y formación para los cuidadores’. En estos espacios, ha detallado, ‘les enseñamos a comunicarse con el paciente, a entender sus cambios de conducta y a cuidarse a sí mismos, que es igual de importante’. Llopis ha reclamado, en este sentido, un Plan Integral del Alzheimer dotado de recursos económicos que consolide y amplíe estas redes de apoyo.
