El Real Casino Antiguo de Castellón ha acogido el primero de los actos conmemorativos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras Castellón, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo del Ayuntamiento. La cita sitúa a la capital de La Plana como epicentro de las jornadas impulsadas por la federación para reforzar la visibilidad del colectivo y avanzar en la mejora de su calidad de vida.
Durante la tarde se ha celebrado el acto de reconocimiento a 41 entidades que integran el movimiento asociativo de enfermedades raras en la Comunitat Valenciana. Las autoridades han entregado una distinción a cada asociación como muestra de respaldo a su labor diaria.
Reconocimiento al movimiento asociativo
El encuentro ha contado con la presencia de la concejala de Bienestar Social, Clara Adsuara, quien, en nombre de la alcaldesa, ha dado la bienvenida a los asistentes. También han participado la consellera de Servicios Sociales, Familia e Igualdad, Elena Albalat; la diputada provincial de Bienestar Social, Marisa Torlà; el presidente de FEDER y de su fundación, Juan Carrión; así como Isabel Motero y Mauro Rosatti, en representación de la federación.
Adsuara ha subrayado el compromiso municipal con las personas afectadas y sus familias. “Castellón es una ciudad profundamente sensibilizada con la realidad de las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico. Somos conscientes de las dificultades a las que se enfrentan las familias y, por ello, desde este equipo de gobierno vamos a estar siempre a su lado, escuchando, apoyando y colaborando con las entidades para mejorar su calidad de vida. Nuestro compromiso es firme y permanente, porque creemos en una ciudad solidaria, concienciada y que no deja a nadie atrás”.
Además, ha añadido: “yendo de la mano de FEDER, a quienes agradecemos que hayan elegido a Castellón como la capital que este año va a dar visibilidad, a nivel nacional, a todas las personas y colectivos implicados, y agradeciendo, por supuesto a la Casa Real poder contar con su Majestad la Reina Doña Letizia mañana en Castellón”.
Por su parte, Juan Carrión ha destacado que “si algo ha demostrado el movimiento asociativo en la Comunitat Valenciana es que cuando las familias se unen, cuando las entidades trabajan en red y cuando las instituciones escuchan, las cosas cambian”.
Actos centrales con la presencia de la Reina
Los actos principales por el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebrarán mañana en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón. Está prevista la asistencia de cerca de 500 personas, entre representantes institucionales, profesionales sanitarios, entidades y familias. La jornada contará con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Letizia.
El programa incluye intervenciones institucionales, nuevos reconocimientos a personas y organismos vinculados al movimiento asociativo y una acción diferenciadora centrada en la concienciación social y el trabajo conjunto.
Estas actividades se enmarcan en la campaña “ Porque Cada Persona Importa”, con la que FEDER pone el foco en la equidad, la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías. Entre las entidades reconocidas figuran asociaciones de ámbito autonómico y nacional, fundaciones y colectivos especializados en distintas enfermedades minoritarias de la Comunitat Valenciana.
