L'Alzheimer ha tingut un impacte psicològic, físic i laboral descrit com a devastador en milers de famílies, segons han alertat neuròlegs, juristes i associacions de pacients en un fòrum celebrat a València, on han advertit que l'atenció constant que requereixen molts malalts ha portat nombrosos cuidadors a reduir la seua jornada o fins i tot a abandonar la feina.
Durant el fòrum Alzheimer, demència i reptes legals: com protegir les persones afectades i les seues famílies, organitzat per l'Associació de Dret Sanitari de la Comunitat Valenciana (ADSCV), s'ha posat el focus a la càrrega real que assumeixen els cuidadors principals, gairebé sempre dins del entorn familiar.
El president de l'ADSCV, Carlos Fornes, ha assenyalat que les famílies de les persones amb Alzheimer suporten la majoria del pes assistencial, emocional i econòmic. Segons ha recalcat, sobre els cuidadors recau l'atenció diària i estos "necessiten suport institucional, informació i acompanyament jurídic, a més de suport sanitari". Al seu parer, 'cuidar qui cuida és una obligació social i una inversió en benestar'.
Fornes ha considerat que el dret civil i l'administració pública han anat a remolc dels canvis socials. Ha recordat que la reforma de la legislació sobre capacitat jurídica, que ha eliminat la incapacitació juíal automàtica i l'ha substituïda per un sistema de suports individualitzados, ha suposat un avenç en drets humans. Tot i això, ha admès que a la pràctica ha complicat molts tràmits i ha deixat nombroses famílies en el que ha definit com un 'llimb jurídic'.
Alzheimer, xifres en alça i famílies al límit
El neuròleg i president del Col·legi de Metges de Castelló, Carlos Vilar, ha explicat que actualment hi ha prop de 800.000 persones amb malaltia d'Alzheimer a Espanya. Les previsions apunten que el 2050 la xifra es podria duplicar, un escenari que ha qualificat d'epidèmia' per a la qual famílies, pacients i sistema sociosanitari 'probablement no estiguem encara preparatsdos'.
Vilar ha recordat que el primer símptoma, i el més rellevant, sol ser una pèrdua de memòria persistent i mantinguda en l'oratge, que interfereix en la vida quotidiana. esta alteració acaba afectant tant l'autonomia del pacient com a lorganització diària de la seua família.
En este context, Santiago Llopis, president de la Federació Valenciana d'Associacions de Familiars i Amics de Persones amb Alzheimer (FEVAFA), ha insistit en la importància del diagnòstic precoç i del acompanyament després de conèixer la malaltia. Ha defensat que un diagnòstic primerenc "ens evitaria una gran quantitat de problemes jurídics i familiars".
Segons ha explicat Llopis, una vegada es confirma l'Alzheimer, moltes famílies acudeixen a les associacions per tramitar la sol·licitud de dependència. Tot i això, els terminis s'allarguen durant mesos mentre la malaltia avança: 'La malaltia no es pren vacances', ha subratllat. Quan l'ajut econòmic o la plaça pública arriben, de vegades el pacient ja ha mort o la convivència familiar s'ha deteriorat fins a un punt crític. esta desconnexió entre burocràcia i ritme biològic "genera una enorme frustració", ha afirmat.
'Ningú cuida el cuidador'
Llopis ha definit el cuidador com a 'el gran oblidat en tota esta història'. Ha advertit que necessita suport, relleu i descans, i que, si afronta la situació sol i sense recursos, la càrrega és 'humanament impossible de sostindre'.
Les dades que ha aportat FEVAFA mostren el cost real del compte. Un 12% dels cuidadors han acabat deixant la seua feina. Molts altres han hagut de reduir la jornada laboral per poder atendre el familiar malalt. A més, s'estima que un 24% desenvolupa algun problema de salut mental, com a depressió o ansietat.
Llopis també ha recordat l'impacte econòmic a mitjà i llarg termini. Una reducció de jornada implica cotitzar menys a la Seguretat Social i "després ho acabes pagant a la jubilació". Ha afegit que el component de gènere és evident: dos terços de les persones diagnosticades d'Alzheimer són dones i alhora dos terços dels cuidadors també ho són.
Carlos Vilar ha posat el focus a més al abús de la denominada 'contenció química'. Ha advertit que moltes vegades es recorre a sedants "simplement perquè el sistema de cura a la llar ha col·lapsat".
Ha descrit escenes freqüents als domicilis: 'Un cuidador que fa tres dies que no té dormir perquè el pacient pateix deambulació nocturna o delirios no té capacitat física ni psicològica d'aplicar teràpies conductuals a les quatre del matí”. Per al neuròleg, estes situacions mostren fins a quin punt l'atenció recau sobre persones sense prou suport.
Més formació i un pla integral
A mesura que l'Alzheimer avança, el cuidador ha d'assumir decisions i manejar crisis per a les quals poques vegades té formació. Vilar ha explicat que el maneig conductual d'un pacient amb demència és "extremadament complex". Ha recordat que no es tracta només d'oblitdos. Poden aparèixer episodis d'agitació, agressivitat o deambulació erràtica que alteren completament la vida a casa.
Els ponents han coincidit que falta molta pedagogia adreçada a les famílies. Consideren clau ensenyar-los com conviure amb la malaltia i sobreviure al dia a dia. Si el cuidador no sap com reaccionar davant d'una al·lucinació o davant la negativa del pacient a dutxar-se o menjar, la situació pot derivar en enfrontaments. Això, han assenyalat, genera "més frustració i agressivitat al pacient i un estrès infinit al cuidador".
'L'Alzheimer o la demència és la patologia que causa més sobrecàrrega als cuidadors', ha afirmat Llopis. Ha defensat el paper del teixit associatiu, que, al seu parer, resulta crucial per acompanyar tant les persones afectades com el seu entorn.
Segons ha explicat, les associacions 'som el salvavides de moltes famílies perquè oferim tallers per als malalts, grups de suport i formació per als cuidadors”. En estos espais, ha detallat, "els ensenyem a comunicar-se amb el pacient, a entendre els seus canvis de conducta ia cuidar-se ells mateixos, que és igual d'important". Llopis ha reclamat, en este sentit, un Pla Integral del Alzheimer dotat de recursos econòmics que consolidi i ampliï estes xarxes de suport.
