La família de la castellonenc Marta Bernat, afectada per la malaltia de Batten CLN6, i representants de la associació Marta i María CLN6 han mantingut una reunió amb la directora general de Farmàcia de la Generalitat Valenciana, Elena Gras, a la seu de la Conselleria de Sanitat, a València.
Tant el pare de Marta, Gustau Bernat, com els membres de l'associació han valorat molt positivament la trobada. En esta trobada van exposar els arguments mèdics i socials que donen suport a la seua petició perquè l'administració pública assumeixi el tractament amb Miglustat. És un fàrmac que actualment finança l'associació i té un cost mensual de 6.000 euros.
Revisió del cas i possible finançament públic
Durant la reunió, Elena Gras va explicar el procediment tècnic per al finançament de tractaments amb fondos públics i va reconèixer que la situació actual difereix notablement de l'existent quan es va denegar l'ajuda al seu moment. La directora general es va interessar especialment per la millora que Marta ha experimentat després de gairebé tres anys de tractament, sufragat per l'associació.
A més, Gras va felicitar la família i l'associació pel treball exhaustiu de documentació presentat. Va manifestar la seua voluntat que es faci una nova valoració del cas, considerant l'evolució mèdica de la menor i els avanços científics recents. També es va comprometre a explorar possibles alternatives farmacològiques que pogueren millorar la qualitat de vida de Marta.
Esperança per a les famílies amb malalties rares
L'associació Marta i María CLN6, amb seu a Castelló, treballa per donar visibilitat a esta malaltia rara d'origen neurodegeneratiu, que afecta nens i nenes des d'edats primerenques i manca encara de tractament curatiu.
El col·lectiu defensa que la atenció pública i l'accés als medicaments són essencials per garantir la igualtat d'oportunitats i la sostenibilitat de les curesdos familiars.
Segons la família, el compromís mostrat per la Conselleria representa un pas esperançador cap al reconeixement institucional d'un problema que, fins ara, ha recaigut a les associacions i donacions privades.
