El rock de los incombustibles veteranos del grupo Kasparov se enfrenta este sábado a uno de sus conciertos, quizás más importantes socialmente por sus implicaciones. Y es que los acordes de sus guitarras y las voces de este cuarteto con el que pocos castellonenses de todas las edades se han resistido a bailar, tocarán para visibilizar las llamadas «enfermedades raras».
Será este sábado a las 13 horas en la plaza Fadrell y la misión de este concierto gratuito organizado por la concejalía de Salud Pública del Ayuntamiento de Castellón, en colaboración con ASEMI (Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana) y la asociación Mef2C, es concienciar de estas realidades.
Bajo el lema “Yo no soy rar@”, se ha organizado este espectáculo donde también se repartirán 600 pulseras gratuitas del evento en las que figurará el lema de la campaña.
Años de desconcierto para lograr un diagnóstico
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Desde la concejalía que preside Luciano Ferrer se incide en la necesidad de apoyar estos de acontecimientos para dar a conocer a este colectivo.
Ferrer ha explicado que “conscientes de la problemática existente en torno a las enfermedades raras, vamos a trabajar todo lo posible para aportarles visibilidad y sensibilizar a la sociedad en torno al problema”. “Este tipo de iniciativas son una parte importante, porque les ayudan a darse a conocer”, ha concluido.
ASEMI es una asociación sin ánimo de lucro que surgió en Castellón en 2015 por iniciativa de unos padres con un hijo afectado por una enfermedad rara, y por una de sus terapeutas, también madre de una hija afectada, con el objetivo de poner en funcionamiento un centro de neurorrehabilitación integral. Barbará Congost, presidenta de la asociación, ha asegurado que “soy muy consciente de que en las denominadas enfermedades raras es básica la investigación y el estudio de las mismas; pero también soy mucho más consciente de que sin tratamientos y terapias nuestros niños están perdidos”.
La Asociación MEF2C fue creada en 2016 en Castellón por las dos únicas familias que hasta ese momento se conocían en España con este síndrome, casualmente ambas de la Comunidad Valenciana. Posteriormente se han ido uniendo familias con niños diagnosticados con el síndrome. Como señala Amanda Pedrajas, su presidenta, “el propósito de esta asociación es sensibilizar y hacer visible esta enfermedad rara, dar apoyo a los nuevos niños diagnosticados y recaudar fondos para la investigación”.
