La profesora del Departamento de Educación del CEU de Castellón, Francisca Castellano, ha impartido formación a una veintena de psicólogos y maestros de Perú que participarán en un programa de voluntariado dirigido a atender a niños hospitalizados con enfermedades raras. La iniciativa busca reforzar el acompañamiento educativo y emocional de los menores durante su ingreso hospitalario.
Castellano, psicóloga y especialista en síndrome de Noonan y otras rasopatías, ha centrado la sesión en las características de este grupo de enfermedades raras de origen genético. Estas patologías están relacionadas con alteraciones en genes que intervienen en procesos clave del desarrollo, también cerebral, y pueden tener consecuencias en el aprendizaje, la conducta y el funcionamiento socioemocional de los menores.
Durante la formación en línea, la docente del CEU ha explicado a los participantes el perfil neuropsicológico de niños y adolescentes con rasopatías y les ha trasladado pautas de intervención desde el ámbito educativo y psicológico. El objetivo ha sido dotar a los voluntarios de herramientas para adaptar mejor la atención a las necesidades específicas de estos pacientes.
Desde la federación responsable del programa, su directora de Educación, Milagros Córdoba, ha explicado que “El programa de voluntariado impulsado por el área de Educación de FEPER garantiza el derecho a estudiar de los menores con enfermedades raras. Los acompañamos en sus tareas, les enseñamos a leer e incluso les apoyamos psicológicamente, a ellos y a sus familias, para que no pierdan el curso académico”.
La responsable educativa de la entidad ha añadido que “Y, en este sentido, prosigue Milagros Córdoba, la formación impartida por la profesora Castellano ha capacitado a nuestros voluntarios para prestar a los menores con rasopatías hospitalizados en el Instituto Nacional de salud del niño INSN Breña una atención educativa y emocional eficaz y ajustada a sus características”.
El proyecto Materia Gris
Francisca Castellano coordina además el proyecto nacional Materia Gris, una iniciativa centrada en evaluar el perfil neuropsicológico de niños y adolescentes con rasopatías y en diseñar estrategias educativas ajustadas a sus necesidades específicas. El estudio arrancó en 2020 por impulso de asociaciones vinculadas al síndrome de Noonan de la Comunidad Valenciana y Asturias, con participación también de menores de Madrid y prosiguió con el apoyo y coordinación de la Federación Española del Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS).
En una primera fase, la investigación detectó un funcionamiento cognitivo situado entre el rango medio-bajo y medio, así como déficits neuropsicológicos, socioemocionales y conductuales. Entre las principales dificultades observadas figuran problemas de funcionamiento ejecutivo, alteraciones en el desarrollo del lenguaje, dificultades de aprendizaje en lectura, escritura y matemáticas, además de un funcionamiento socioemocional menos eficaz y un perfil sensorial atípico.
El trabajo también puso de relieve que los niños y adolescentes con rasopatías presentan un mayor riesgo de desarrollar trastornos del neurodesarrollo, entre ellos TDAH y TEA. En una segunda fase del estudio, desarrollada en 2022, se incorporaron participantes de Andalucía, Aragón, Cataluña, Cantabria y la Región de Murcia, ampliando así el alcance territorial de la investigación.
Una guía para familias y profesionales
El proyecto encara ahora su fase final con la elaboración de un documento guía destinado a orientar a las familias y a dar a conocer a los profesionales, especialmente del ámbito educativo, las características de los menores con rasopatías. También incluirá pautas de intervención y medidas educativas para responder de forma más adecuada a sus necesidades.
La formación impartida en Perú se enmarca en esa línea de transferencia de conocimiento que busca llevar la investigación al terreno práctico. En este caso, aplicada a menores hospitalizados que necesitan mantener su proceso educativo y recibir un acompañamiento emocional ajustado a su situación clínica y personal.
