Castellón de la Plana será la sede de la celebración nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este evento se desarrollará los días 2 y 3 de marzo de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación. Además, contará con la colaboración del Ayuntamiento.
El Salón de Plenos del Ayuntamiento ha acogido el acto de lanzamiento de la campaña. En este acto se ha presentado la programación de unas jornadas que tendrán lugar en el Real Casino Antiguo y en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón. Asimismo, se prevé la participación de alrededor de 500 personas entre afectados, familiares, entidades y representantes institucionales.
La alcaldesa, Begoña Carrasco, ha destacado que “somos y seguiremos siendo una ciudad comprometida con las enfermedades raras, que no mira hacia otro lado y que entiende que la verdadera fortaleza de una sociedad se mide por cómo cuida a quienes más lo necesitan”. En este sentido, ha afirmado que “no os vamos a dejar solos, ni hoy ni nunca, porque en Castellón cada persona importa y esta es, y siempre será, vuestra casa”.
Reconocimientos al movimiento asociativo
El 2 de marzo, el Real Casino Antiguo acogerá un acto de bienvenida en el que se abordará la situación de las enfermedades raras en la Comunitat Valenciana y se procederá a la lectura de un manifiesto. Durante este encuentro se entregará un reconocimiento a cada una de las 41 entidades que forman parte del movimiento asociativo de enfermedades raras en la Comunitat.
Será el 3 de marzo cuando el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón albergue el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En este acto se reconocerá la labor y el compromiso de personas, entidades y organismos públicos vinculados a este ámbito. Además, se desarrollará una acción diferenciadora como cierre de la conmemoración.
Visibilizar y concienciar
Carrasco ha subrayado la importancia de la visibilización y ha señalado que “no se apoya lo que no se conoce”. Además, ha remarcado que para la ciudad es “un orgullo acoger un congreso de estas características” y convertirse durante esos días en referente nacional en la defensa de las personas con enfermedades raras.
Por su parte, el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, ha puesto en valor el tejido asociativo de Castellón y ha animado a la ciudadanía, al comercio y al empresariado a sumarse a la celebración. “Es una oportunidad para dar visibilidad a los tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro país. Cada persona cuenta y necesitamos de todos para mantener viva la esperanza”, ha señalado.
La realidad en la Comunitat y en Castellón
En la Comunitat Valenciana, cerca de 380.000 personas conviven con una enfermedad rara. En la provincia de Castellón operan seis asociaciones entre las más de 400 existentes en España. Estas asociaciones se dedican al apoyo, la visibilización y la defensa de las personas afectadas por estas patologías.
