La familia de la castellonense Marta Bernat, afectada por la enfermedad de Batten CLN6, y representantes de la asociación Marta y María CLN6 han mantenido una reunión con la directora general de Farmacia de la Generalitat Valenciana, Elena Gras, en la sede de la Conselleria de Sanidad, en València.
Tanto el padre de Marta, Gustavo Bernat, como los miembros de la asociación han valorado muy positivamente el encuentro. En este encuentro expusieron los argumentos médicos y sociales que respaldan su petición para que la administración pública asuma el tratamiento con Miglustat. Es un fármaco que actualmente financia la asociación y que tiene un coste mensual de 6.000 euros.
Revisión del caso y posible financiación pública
Durante la reunión, Elena Gras explicó el procedimiento técnico para la financiación de tratamientos con fondos públicos y reconoció que la situación actual difiere notablemente de la existente cuando se denegó la ayuda en su momento. La directora general se interesó especialmente por la mejoría que Marta ha experimentado tras casi tres años de tratamiento, sufragado por la asociación.
Además, Gras felicitó a la familia y a la asociación por el exhaustivo trabajo de documentación presentado. Manifestó su voluntad de que se realice una nueva valoración del caso, considerando la evolución médica de la menor y los avances científicos recientes. También se comprometió a explorar posibles alternativas farmacológicas que pudieran mejorar la calidad de vida de Marta.
Esperanza para las familias con enfermedades raras
La asociación Marta y María CLN6, con sede en Castellón, trabaja para dar visibilidad a esta enfermedad rara de origen neurodegenerativo, que afecta a niños y niñas desde edades tempranas y carece aún de tratamiento curativo.
El colectivo defiende que la atención pública y el acceso a los medicamentos son esenciales para garantizar la igualdad de oportunidades y la sostenibilidad de los cuidados familiares.
Según la familia, el compromiso mostrado por la Conselleria representa un paso esperanzador hacia el reconocimiento institucional de un problema que, hasta ahora, ha recaído en las asociaciones y donaciones privadas.
